6. ledna 2025
Kde Tříkrálová sbírka pomáhá?
David se narodil s velmi vzácným onemocněním RAC3. Na celém světě je potvrzeno pouze sedm takových případů. „K dnešnímu dni je možná dětí s touto diagnózou více, ale když nám lékaři říkali, co našemu synovi je, byl sedmý na světě. Určení této diagnózy je časově velmi náročné. Stýkáme se s rodinami, které mají postižené děti a pokud můžeme porovnat, tak Davídek má skutečně specifické příznaky,“ říká maminka třináctiletého chlapce.
Onemocnění postihuje především svalstvo celého těla. Nevyvíjí se. Projevuje se to stavem takzvané „hadrové panenky“. David trpí postižením kyčlí, těžkou skoliózou, která se věkem a vývojem zhoršuje. Nemluví, nesedí, nechodí, je tak plně odkázán na péči celé rodiny, zejména maminky Lenky.
Letos prodělal černý kašel, po kterém se celkový zdravotní stav velmi zhoršil. „Podařilo se nám naspořit peníze, abychom mohli odletět do Turecka do delfinária. Máme vyzkoušeno, že se synovi po kontaktu s delfíny uleví,“ vypráví maminka.
„Díky velké podpoře Tříkrálové sbírky, jsme mohli chlapci uhradit speciální rehabilitace, které nejsou kryty zdravotní pojišťovnou,“ přibližuje vedoucí Charitní pečovatelské služby v Mnichově Hradišti Vladimíra Havránková.
Štědří dárci umožnili Davídkovi lázeňský pobyt v Sanatoriu Klimkovice. Jedná se o speciální léčebný program na míru, kde probíhá hodinová intenzivní neurorehabilitace. „Snažíme se jezdit do Klimkovic dvakrát ročně. Máme tu skvělé zkušenosti. K dětem přistupují individuálně podle potřeby. Pro našeho Dádu je hodina optimální. K tomu jsou další procedury jako třeba snoezelen, ergoterapie, masáže, koupele, zábaly apod. Víme, že u Davídka se velké změny dít nebudou, ale pro udržení stávajícího stavu je to nesmírně důležité. Po procedurách je dokonale protažený. Ztuhlost více povolí a celkově je více uvolněnější,“ přibližuje situaci maminka.
I přes svá omezení David navštěvuje speciální školu v Turnově. Dle slov maminky ho velmi baví a vše zvládá. Dále ho baví čtení, procházky, výlety a interaktivní knihy.
„Někdy je to náročné, nebudu lhát. Jak psychicky, tak fyzicky. Pereme se s tím, jak to jen jde. Největší odměna pro nás je, když se na nás Davídek usměje a je v pohodě. Nejvíc bych si přála, aby na tom Davídek byl lépe, ale vím, že nebude. Největší radost mám z toho, když se bojíme něčeho, co musíme absolvovat a on to zvládne v klidu, bez nějakých záchvatů,“ svěřuje se paní Lenka.
