11. prosince 2025 Naše články

Když nemoc nemá lék, ale láska má nekonečnou sílu

Bára byla sotva šestnáctiletá dívka, když jí do života vstoupila malá neteř Tonička. Protože se biologická maminka kvůli svému mentálnímu postižení nedokázala o miminko postarat, byla Tonička svěřena do péče jejímu dědečkovi, přesto teta Bára zastávala výraznou roli v péči o novorozeně. Dědečkův zdravotní a psychický stav se zhoršoval natolik, že ani on se později nezvládl o malou holčičku postarat. Když se řešilo, kdo péči o Toničku převezme, nebo zda bude muset odejít do sociálního zařízení, teta Bára neváhala a rozhodla se, že to zvládne. Přijala Toničku do pěstounské péče a už tehdy věděla, že to nebude snadná cesta.

Tonička se narodila pouze s jednou ledvinou. Hned po porodu musela postoupit operaci trávicí soustavy. Postupem času přibývaly další a další zdravotní problémy. Když se Toničce začaly deformovat horní končetiny a měla problémy s pohybovým ústrojím, začala to teta řešit.

Lékaři se nejprve domnívali, že jde o dětské revma nebo kombinované postižení. Bára však cítila, že v tom musí být něco jiného a nevzdávala se. Až jedna lékařka navrhla genetické testy. Osm měsíců čekání, nejistoty a obav přineslo verdikt, který obrátil rodině život: nemoc je nevyléčitelná a bude postupovat.

Tonička trpí vzácnou genetickou chorobou – progresivní pseudodermatoidní dysplazií. Jedinou v Česku svého druhu. Není na ni lék, neexistuje léčba. Pouze snaha zmírnit postupné zhoršování stavu. „Lékaři nás připravili na to, že Tonička jednou bude potřebovat plicní ventilaci i hadičku na příjem potravy. Jsme v péči paliativního týmu a čekáme… na to nejhorší,“ říká Bára tiše, se slzami v očích.

O Toničce mluví jako o vlastní dceři. „Není moje, ale beru ji jako svou. A moje děti ji berou jako sestru. Před rokem ještě ušla pár kroků. Dnes neudělá ani jeden. Její tělíčko se postupně deformuje. Je smutné tomuto bezmocně přihlížet. Snažíme se aspoň dělat to, co má Tonička ráda. Hrajeme pexeso, miluje společnost a když má stále někoho kolem sebe. Jejím velkým parťákem je i australský pes Loki. Je to její osobní terapeut,“ vypráví teta Bára.

Dnes je Bára maminkou dvou vlastních dětí, které mají rovněž zdravotní potíže. K tomu se stará o Toničku a její maminku. Není jí ještě ani třicet let, ale zvládá vše s úsměvem a neutuchající energií. „Naše rodina drží při sobě, protože Tonička potřebuje lásku, pozornost a nepřetržitou péči“, říká teta Bára.

Díky Tříkrálové sbírce mohla Tonička podstoupit speciální rehabilitace a masáže. Zároveň dárci Tříkrálové sbírky Toničce přispěli na invalidní vozík a nákup inhalátoru, který jí pomáhá dýchat a lépe odkašlat.

Každá koruna, kterou lidé vhodili do tříkrálové kasičky, se proměnila v konkrétní úlevu. V možnost, aby se Toničce lépe žilo.

A Bára? Ta i přes všechny starosti říká, že by neměnila. Protože láska k Toničce je větší než strach, únava i bezmoc. A právě díky podobným rodinám má Tříkrálová sbírka svůj hluboký smysl: tam, kde už nezbývá naděje na uzdravení, může být alespoň světlem, které pomáhá nést tíhu cesty.